En blog om mine to små mirakler.

27. feb. 2012

De perfekte mennesker

27. feb. 2012  at 22.30
Det må være dejligt, at være "det perfekte menneske", ja personligt ville jeg nyde det meget! Der er så mange fordele ved det, det kan jeg godt fortælle alle jer almindelige norm-borgere. Her kunne jeg faktisk gå så langt som at lave en lang liste over fordele, og forklare det fantastiske ved netop det at være "det perfekte menneske". Det vil jeg dog ikke! Jeg vil i stedet fortælle lidt om Hospitopia - et land hvor der kun lever de perfekte mennesker! Vi har nemlig været på en lille ferie der, forlænget weekend, om man vil.

Det kunne blive en lang fortælling, men i stedet vil jeg fortælle om vores første solskinsdag i Hospitopia og vores seneste weekend her. Tre dage kan ikke fylde meget på skrift, skulle man synes, men når man er i Hospitopia, så er verden altså en helt anden fantastisk og vidunderlig oplevelse. Det er i sandheden smukt, når alt er perfekt. Det er i hvert fald helt sikkert, at hvis du tager på ferie i Hospitopia og kommer hjem med alt mindre end gudelige perfekte minder, så er det altså jeres egen skyld!


Alle har læst om Mikkels tragiske historie, alle ved det har været en rutsjetur med dystre og mørke dale, og lige så euforisk lykkelige og lysende opture. Så det skal det naturligvis ikke handle om her. Dette indlæg handler om en oplevelse min kære hustru havde i dag, da Mikkel for niende gang skulle lægges i narkose. Dybest set udspringer alt det her tekst vel af en enkelt sætningen mellem to almindelige mennesker. Og så alligevel ikke, fordi når det ene menneske bor i Hospitopia og det andet menneske er bare en almindelig, grå, dansk, leverpostej, norm-borger som du og jeg, ja så er kommunikation meget svært.
Jeg forventer at sarkasmen er drevet så meget af mig nu, at selv den mest fanatiske De Sorte Spejdere fan vil være ved at drukne, og så jeg kan jo ligeså godt kaste mig over det egentlige emne.

De fleste af de faste læsere på Tinas blog ved sikkert at alle disse problemer, livstruende situationer og generelt hele denne elendige situation vi sidder i, meget firkantet kan siges, at være forsaget af fire minutter en skæbnesvanger time over frokost 5. december 2011. Fire minutter har kostet os ulidelige bekymringer i måneder, svigt af vores elskede datter, store økonomiske problemer. Disse svære økonomiske problemer i en tid hvor mit lille IT firma ellers rider finanskrise-stormen af i en fantastisk hastighed. Listen af udfordringer disse måneder har medført er selvsagt endeløs.

Hvad er det for nogle fire minutter, hvad har de gjort de andre minutter i vores liv? Den korte og forsimplede historie er; organer har behov for ilt, ellers dør de! Mikkel manglede ilt under sin fødsel, ergo hans organer led kraftigt. Den stakkels dreng var jo mere død end levende under sidste del af fødslen og da jeg så ham første gang, var det en livløs blå dukke de trak ud af min elskede kone, trak med vold og magt, skal det pointeres. Det tog dem fire minutter at bringe ham til live igen, fra han kom ud gik der fire minutter inden han kunne trække vejret selv... 4 minutter!
Det var ellers flot, at kunne bringe de døde tilbage til de levende på fire minutter. Det mener jeg faktisk. Den enkelte læser der hænger på endnu, du ved hvem du er, sidder nu og tænker "Jamen hvad er så årsagen til den syndflod af sure opstød jeg kan mærke du snart udgyder i mig retning?".
Vi skal faktisk fire... fem år tilbage i tiden, til vores datter Livas fødsel. Liva var stjernekigger, det hedder det når børnene ligger forkert. Jeg er ikke ekspert, men formoder de kigger op i stedet for ned!? Hvis man har et asymmetrisk bækken kan man faktisk slet ikke føde en stjernekigger. I 1922 ville et asymmetrisk bække være lig garanteret død for både mor og barn. Under Livas fødsel var der ingen komplikationer, det gik faktisk planmæssigt, men hun kunne simpelthen ikke komme ud. Et akut kejsersnit blev arrangeret og på små 15min var Liva bragt sund og rask til verden. Jo jo, hæng nu på, fordi det er faktisk ret interessant. Tina har et asymmetrisk bækken! Man kan ikke rigtig måle eller veje sig frem til det. Så vi er ikke sikre den time over frokost 5. december 2011.
Så hopper jeg frem i tiden igen. Nogle uger efter Mikkels fødsel har jeg en samtale med en jordmoder, ikke så formelt, men når man bruger meget tid på OUH så kommer man til at tale med folk på gangene. Vi snakkede om den her fødsel, den havde været så hård og brutal, han blev jo revet ud af maven på hende, mere død end levende. Hun synes det var meget påfaldende, at han også var stjernekigger, og sad fast i hendes bækken. Faktisk, så overraskende at hun var overbevidst om, at Tina måtte have et asymmetrisk bækken. Det er ikke til at vide, men hendes erfaring sagde hende, at ellers ville situation aldrig være opstået to gange for samme kvinde. Nu er jeg lidt i chok, fordi kunne man vide at Tina's anden fødsel aldrig ville gå godt? Kunne man have forudsagt min søn ville sidde fast i hendes bækken?
Jordmoderen var nu meget hurtig til at pointere, at med to fødsler med dette udfald kunne vi godt konkludere dette fænomen havde indsneget sig, men det ville have været umuligt at forudsige baseret på én fødsel.

Se, nu er jeg ikke den store matematiker, men lad mig lige prøve noget...
1 fødsel + 1 fødsel = 100% overbevisning om at Tina er en kvinde der kan havne i denne problemstilling.
Kunne man ikke uddrage af ovenstående formel, at
1 fødsel = 50% overbevisning om at Tina er en kvinde der kan havne i denne problemstilling.

Jeg medgiver gerne, at jeg ikke har klinisk belæg for at komme med den påstand, at man kunne have forudsagt denne situation, men hvis risikoen var der, hvorfor så løbe den? Jeg mener, hvorfor er der ikke én undervejs i Tinas graviditet der har sagt fra? I det mindste fremhævet denne risiko?
Jeg mangler fire minutter i mit liv, fordi han sad fast, han sad fast i en situation man med 50% chance kunne have forudsagt.
Er jeg sur over det? Vred? Harm? Skuffet? Nej, det er jeg faktisk ikke, fordi som regeringen, lobbyisterne og fodfolket i Hospitopia gang på gang har gjort sig meget umage med at forklarer os, og det endda noget så eftertrykkeligt, så kunne man aldrig have forudsagt denne situation, og der var ingen statistisk belæg for at tro den overhovedet ville opstå. Derfor er jeg hverken sur eller skuffet, perfekte mennesker laver ikke fejl! Jeg bor ikke i Hospitopia, jeg er ikke på niveau til at udfordre deres logik.
Lad det være slået fast med syv tommer søm, det er bare sort uheld, at vi mistede vores fire minutter. Det er ligesom bare et faktum, folk i Hospitopia laver nemlig ikke fejl, det er en slags logik. Sådan har de nemlig opdraget os.

Nu kører jeg båndet (i gamle dage havde man ikke D-V-D'er hvor man kunne springe afsnit over) hurtigt fremad til denne weekend. Mens billederne fra de sidste par måneder passere på skærmen, kan man se at der har været tilsvarende historier fra stort set hver evig eneste dag i perioden. Historier hvor almindelige mennesker ville sige.. hmm kunne det ikke have været undgået hvis man havde kigget på det tal, set på den værdi, spurgt Tina om ditten eller datten. Men det skal det ikke handle om, så ville jeg heller aldrig blive færdig med at skrive dette indlæg og klokken er mange.

Mikkel fik lagt CVK i fredags, ja det var syvende gang i narkose for vores lille søn. Det er ikke en rigtig operation, men han skal i narkose, stikkes en hel del gange før de rammer en åre, igennem opvågning på COPA. Man skal selvfølgelig heller ikke glemme de obligatoriske faste-perioder inden, perioder som oftest strækker sig 5,6,10 timer, fordi der er forsinkelser.
Denne gang gik det ikke så godt, vi var uheldige igen. Husk nu at i kongeriget Hospitopia laver man ikke fejl, vi var altså bare ret uheldige igen. Tina og jeg havde nemlig glemt at hæfte CVK'et fast i hans hud. Normalt er det kirurgeren i Hospitopia der syr patienterne efter en operation, men denne gang glemte vi altså at gøre det! Dumme danskere.
Et CVK er et intravenøst drop, det er alle drop naturligvis, men et CVK er et stort drop, i en stor blodåre. For sådan én som Mikkel er det en livsnerve. Det er hans kilde til næring. Mikkel kan meget nemt dø af sult, uden et CVK. I løbet af fredag til lørdag nat indtræffer katastrofen, Tina trække CVK'et én cm ud. Dumme danskere! Hun gør det ganske vist mens hun sover halvanden meter fra vuggen, men hun er jo en kvinde med potentiale og evner.
Al Mikkels væske fra CVK'et løber ud i hans lille krop, sætter sig i vævet i overkroppen og halsen, han får feber og bliver meget syg. En akut operation må til lørdag morgen. Der lykkedes det ikke at lægge nyt CVK, så et midlertidigt drop placeres i foden. Drengen skal jo ikke dø af væskemanglen, pga. Tinas fejl!
Puha - godt vi er i Hospitopia hvor de kan redde den slags.

Nyt CVK må lægges, droppet i foden er ikke stort nok. Mandag morgen planlægges endnu en omgang på operationsgangen. Der er nu niende gang Mikkel skal i narkose på 12 uger. Jeg er på arbejde, kan desværre ikke være med hende, når hun ser sin lille dreng falde væk fra vores verden.
Mens Tina står og kigger på at vores lille søn bliver livløs pga. narkosen og langsomt forsvinder siger kirurgen til hende, den samme kirurg som lagde det CVK vi glemte at hæfte, meget tørt og roligt "Hvordan kunne CVK'et dog ryge ud? Du skal være forsigtig med de slanger. Man kan jo ikke bare gå og lægge nyt CVK hver anden dag.  Du må jo forstå, at han kan dø af det!"

...

Og nu kommer det, mit sure opstød, eller måske beklagelse, om man vil.
Det er også rigtigt - han kan dø af det! Hvis Tina ikke ved et tilfælde var vågnet fredag nat, og havde opdaget hvor enormt hævet Mikkel var, så ville han være død. Men Hospitopia laver ikke fejl.
Jeg kan komme med tilsvarende historier i så lange baner at selv folk med de mest morbide lyster til sidst ville kede sig ihjel af at læse den uendelig lange dyne af kværuleren. Hver eneste af disse historier ville ubetinget blive fulgt af en kliniker på et eller andet niveau der tager fat i os, og meget roligt forklare os, at i Hospitopia laver man ikke fejl, det er sort uheld. Hvordan undgår man at lave fejl? Det kan kun de perfekte mennesker.

Var der bare én, bare en der for fanden ville komme og sige "Undskyld, vi har faktisk lavet en fejl". Ikke en fodtusse, men en med ansvar ved Hospitopia! Men nej, det er vores egen skyld. Der var vores egen skyld, at vi blev sendt i taxa til Riget, to dage for tidligt, for så at måtte tage et tog hjem samme dag, med vores dødsyge søn. Det var vores skyld at vi ikke blev ringet op anden gang vores søn var lige ved at dø og måtte hastes til operation, at vi først opdagede det, da vi stod med vores datter i hånden og hun skulle se sin lillebror for første gang mens de trillede af sted med ham. Det er vores skyld at at han skulle faste 12 timer i streg, 3 dage i træk for at vente på en leverbiopsi som eksperterne ved Riget sagde var totalt ubrugelig. Jeg kunne blive ved...
Måske er det ikke vores skyld - men vi har aldrig fået så meget som en tilnærmelse af en undskyldning fra nogen ansvarshavende i Hospitopia. Så hvis skyld er det så?

Ville det koste dem noget at erkende bare en lille bitte fejl? De skal ikke beklage, man kan beklage over vejret. De skal tage deres ansvar alvorligt! Når de laver gode ting roser vi dem, når de laver fejl har vi ret til at kritisere dem!

Nej, fordi det er nemmere og risikofrit, at sige til min stakkels hustru, at det er hendes skyld!
Read More

Se hvad dehydrering kan gøre

  at 16.26
Se lige en forskel!

1 uge i mellem de to billeder, hvor Mikkel på det øverste er meget dehydreret, huden er løs og han ser tynd og afpillet ud.
På det nederste billede har Mikkel fået væske i drop så han nu ligner en rigtig baby!
(tryk på billedet for at se det i stor størrelse)

Read More

Gæste-/medblogger

  at 14.31
Min kære mand har sagt ja til at kaste sig ud i blogverdenen.

Så fremover vil i kunne støde på indlæg fra ham også.

Han er:
- IT-nørd, med eget firma
- Betontosse
- Land Rover entusiast
og så har han en fantastisk evne til at gøre sig rigtig godt på skrift!

Så glæd jer til indlæg fra hans hånd.

Velkommen til :)

Read More

25. feb. 2012

Pis og papir

25. feb. 2012  at 06.24
Man tror det er løgn.... Der bliver bare ved med at komme noget med Mikkel.
Han fik jo lagt nyt CVK og var startet op med TPN.
Planen var at vi i morgen kl 13 måtte tage hjem og blive til søndag morgen.

Kl. Ca. 1 vågner Mikkel og er sulten, jeg giver ham mad. Han er nået halvvejs igennem flasken da jeg ser at hans hals ser noget hævet ud. Jeg kalder på en sygeplejerske og da vi kigger efter er han også hævet hele vejen hen over venstre side af brystet.

Så nu er der blevet brugt et par nattetimer på lægetjek, anestæsilægetjek, røntgen, frakobling af slanger, lægning af sonde m.v.

Der er blevet rykket i cvk'et eller noget i den stil, i hvertfald sidder det ikke længere rigtigt så imorgen skal der lægges et nyt :-(

Det er så synd for Mikkel at han igen skal i narkose, men jeg har altså også lidt ondt af mig selv for jeg havde sådan glædet mig til at komme hjem og hygge med familien :-( og nu skal jeg fortælle Liva at vi alligevel ikke kommer hjem....

Pis og papir!!!

Se lige hvor voldsomt det er :-(


Update her til morgen:
Hævelsen har fortaget sig meget. Tilgengæld er bulen ved arret på maven blevet værre og ser meget betændt ud plus nu har han fået feber.
Venter på svar på blodprøver og en læge.
Read More

24. feb. 2012

Så blev endnu en narkose overstået

24. feb. 2012  at 19.57
Det er bare aldrig noget jeg vænner mig til, at lægge mit barn i narkose. Jeg hader at se ham forsvinde når han får masken for ansigtet. Se hvordan han ligger og stritter imod og pludselig bliver helt slap :-(

Og så ventetiden... mens jeg venter på at sekretæren kommer ned på værelset og siger at nu kan jeg gå over til Mikkel.... det føles som en evighed.

Nu er det ikke fordi det er et stort indgreb at lægge et CVK, men at min lille dreng ligger "livløs" i et rum hvor jeg ikke kan være er IKKE sjovt! Og så er det egentlig lige meget om det er et lille indgreb, som et nyt CVK, eller om det er en stor tarmoperation.


Men det gik jo godt, selvfølgelig gjorde det det! Og Mikkel er nu tilbage på H1.
Her er han ved at få det nye TPN (næring i cvk'et) som skal hjælpe ham til at tage på og komme i trivsel indtil hans tarm vil virke ordentligt.
TPN'en hænger i den røde pose da det er lysfølsomt.... det lyder meget fornemt!
Håber bare det hjælper min lille dreng så vi kan få lidt sul på ham, han ligner jo bare en lille afpillet fugleunge lige nu.


Selvfølgelig er alt ikke uden problemer når det kommer til Mikkel.
Der er nu kommet endnu et problem med arret på hans mave.
Først var det jo sprunget op i den ene side, det ser heldigvis meget bedre ud nu.
Men nu har han så fået en stor bule i den anden side af arret. Jeg opdagede den for noget tid siden og viste det til en sygeplejerske som mente det var arvæv, nu er han skåret op i det samme ar 4 gange, så det ville ikke være underligt.
I dag synes jeg så det er hævet lidt og vi får en læge til at kigge på det. Hun mener også at det måske er arvæv, eller en lille blodansamling.
Her nogle timer efter er det så bare blevet værre, det er rødt og huden er helt spændt. Det ligner nærmest en byld der kan briste hvornår det skulle være. Der kom så endnu en læge og kiggede på det, han ville gerne have en kirurg til at komme og kigge... og det venter vi nu på...

Man kan åbenbart ikke hedde Mikkel Peter og bare være 100% i orden....


Read More

Konkurrence

  at 09.16
Så går vi i gang med første konkurrence på bloggen.

Præmien er et par valgfrie LT-design bukser fra


For at deltage i konkurrencen skal du være fast læser og svare rigtig på følgende spørgsmål:

I hvilke størrelser sælges præmatur tøjet på Unik kids' hjemmeside

Skriv svaret i en kommentar herunder.
Har du ikke en blog skal du også skrive din mail adresse så jeg kan få kontakt med dig hvis du vinder.

Konkurrencen løber indtil d. 9. marts 2012 hvor jeg trækker lod blandt de rigtige svar.
Read More

23. feb. 2012

Øv øv øv

23. feb. 2012  at 19.56
Mikkel havde tabt sig her til morgen :-( så der er desværre ingen vej uden om, der skal lægges nyt cvk i morgen kl. 9! Så nu skal Mikkelsen i narkose igen, jeg HADER det!!!!

Det betyder så at han skal til at have mad igennem cvk'et igen, hvilket jo ikke er så godt for leveren der først lige er kommet sig :-(

Spurgte lægen om vi så skulle være på OUH i døgndrift igen, men hun mente at vi kunne gøre ligesom nu, at vi er der i dagtimerne og så tager hjem og sover, og måske endda færre timer på OUH, da det må kører noget hurtigere ind i cvk'et end i sonden.

Nu skal narkosen i morgen bare gå godt.

Jeg bad om at få det gamle cvk taget ud i dag så vi kunne bade Mikkel når vi kom hjem. Han har, i sit 11 uger lange liv, aldrig været i bad, så det glædede jeg mig til....

Hmm om det var en succes???
Bedøm selv...
Read More

Blogaward

  at 09.24
Jeg har modtaget 2 blogawards :D


Det er rigtig fedt at vide at der er nogen der følger med på ens blog :)

En Blogaward gives til en blogger der har under 100 læsere... og selvfølgelig en blog man synes fortjener det :)
Når man har modtaget en blogaward skal man sende den videre til 5 andre bloggere, med under 100 læsere, som man synes fortjener en award.

Jeg har modtaget de 2 awards af:

Louise - som har bloggen http://www.harnfeldt.blogspot.com
og af
Vores mini - som har bloggen http://voresmini.blogspot.com/

Jeg vælger at giver de 5 awards videre til flg. blogs

Trines blog http://triumfattfinnastill.blogspot.com/ - Trine skriver fantastisk og gribende og jeg elsker at høre om familien i skoven.

Karinas blog 20timer.blogspot.com - En ret ny blog som fortjener at blive set.

Annes blog Anne- Fordi Anne laver så mange flotte kreative ting
 
Monicas blog Baby, boheme og bag-in-a-box.. Endnu en seværdig blog og Jonathan er bare den lækreste unge som jeg nyder at se billeder af.

Marias blog mostermaria.blogspot.com som jeg først lige har opdaget men som helt klart skal følges fremover.
Read More

22. feb. 2012

I trivsel

22. feb. 2012  at 15.40
Det er det vi venter på nu.... at Mikkel kommer i trivsel. Dvs. at vi godt snart vil se nogle rigtige baby-buddah-kinder.

Som skrevet, i et tidligere indlæg, havde Mikkel tabt sig en del. Han blev vejet på Riget d. 12 februar, der vejede han 3344g. Vi var godt klar over at han nok ville tabe sig efterfølgende men tilbage på Ouh sagde vægten d. 18. februar 3240g., 2 dage efter var den faldet til 3080g og i går var han nede på 3075g. Det er altså meget vægt at tabe for sådan en lille fyr.

Lægen kom ned og snakkede. Han sagde til os at han ville give Mikkel indtil torsdag, at bevise at han kunne tage på.... snak lige om en presser!
Hvis han ikke tog på skulle han til at have mad i cvk'et igen...
Det vil vi helst undgå fordi:
  1. Leveren har ikke godt af det og nu er hans levertal endelig ved at blive gode
  2. Cvk'et skal skiftes da det er stoppet til...
    Den fredag vi kom hjem fra riget så jeg at der var tilbageløb i det. Kaldte en sygeplejerske ind fordi jeg ikke vidste om det måtte være sådan. Hun sagde bare at så kunne vi jo se at det virkede og så gik hun igen.
    Efterfølgende har jeg fået at vide at de skal ordne det og skylle det igennem hvis der er tilbageløb, i stedet er blodet nu størknet derinde så cvk'et er stoppet til og derfor skal skiftes, hvilket betyder endnu en gang narkose. 
 Så vi krydsede virkelig fingre for at Mikkel begyndte at tage på.
Her til morgen var det så virkelig med rystende hænder at jeg lagde ham på vægten... og sørme om ikke han har taget hele 80 g på!!!!
Neeeej hvor blev jeg glad og sygeplejersken gav mig et stort knus :D

Så skal det bare fortsætte! Carsten har, siden fødslen, sagt at vi kommer hjem sidst i februar, hvor kunne det være dejligt hvis han fik ret :)

Read More

I er ikke gået forkert...

  at 12.10
Bloggen har bare skiftet udseende.

Jeg syntes vi trængte til et mere læservenligt tema, så selvom jeg var ret vild med de fine blomster, valgte jeg at lave det om.

Håber i også synes om det :)
Read More

21. feb. 2012

Konkurrencer og Give Aways

21. feb. 2012  at 15.38
Så skal der snart til at holdes ekstra øje med bloggen. Inden længe vil der blive startet konkurrencer og Give Aways op....

Første konkurrence starter når vi er oppe på 50 faste læsere på bloggen...


Første præmie er sponsoreret af


Read More

Update - Liva

  at 11.27
Min lille store stærke pige <3

Så sød og omsorgsfuld....


Hun var hos mormor og bedstefar hele den uge vi var på Rigshospitalet. Og hun har hygget sig, ingen tvivl om det, men hun har også haft det rigtig rigtig svært.
Min mor har fortalt om hvor let hun er begyndt at græde, hendes bedste ven i børnehaven fik blodnæse og Liva brød fuldstændig sammen over det, og så er hun begyndt at tisse i bukserne igen.

Hun klarede det også næsten lidt for godt det hele, så det er kun godt at hun kommer ud med det nu og reagerer! Men for pokker hvor gør det ondt i mit hjerte.

Vi har snakket om at hun skal have lidt mere at vide om hvad der sker. Selvfølgelig er der ingen grund til at fortælle hende at Mikkel har været ved at dø, men hun kan godt få lidt mere at vide end hun ellers har fået.

Så nu skal hun forhåbentlig være hjemme ved os meget længe nu!!!

I dag er hun dog i Løvens hule med mormor :) Det har hun glædet sig meget til!
JEG ville dog ønske at det var mig der skulle den slags ting med hende, men det kan jo desværre ikke lade sig gøre lige nu.



Hun er stadig meget glad for sin lillebror, det er rigtig dejligt! ind imellem synes hun dog han er lidt træls, det er vist i sær når han skriger meget længe og højt! og det kan man vist ikke bebrejde hende.



Read More

Så er der update! - Mikkel

  at 11.17
Der er sket så meget den sidste tid, lad mig se om jeg husker at få det hele med.
Fredag d. 10/2 var det planlagt at Mikkel og jeg skulle hjem på orlov fra fredag til mandag.
Jeg var helt overstadig af glæde indtil lægen og en sygeplejerske kom ind.
De havde fundet at Mikkels leverbiopsi var dårlig og de mente derfor at han muligvis havde galdevejsatresi.
Det skulle selvfølgelig tjekkes og dette gøres på Rigshospitalet. Og så vrælede jeg, for jeg havde sådan glædet mig til at komme hjem en hel weekend.
Jeg fik dog lov til at tage hjem fredag og så skulle vi møde på OUH lidt i 8 lørdag morgen.

Lørdag d. 11/2 møder vi så op på OUH hvor en taxa holder og venter på at køre os til Riget.
Dette har jeg så fortalt om, hvordan vi ankommer og Mikkel ikke er skrevet op på nogle afdelinger osv.

Udsigt fra stuen på Riget


Mikkel i den store tremmeseng på Riget



Og det ender jo så rent faktisk med at vi tager hjem igen, da der ikke skal foretages nogle undersøgelser på Mikkel før mandag.


Så vi tager, en rigtig hyggelig, togtur hjem. Carsten henter aftensmad på Jensens og så hygger vi ellers bare.
Søndag d. 12/2  hygger vi også hjemme, vi skal først være på Rigshospitalet om aftenen.


Om aftenen tager vi så endnu en, hyggelig, togtur tilbage til København.
Vi installerer os på værelset og venter så bare på at det bliver mandag.







Mikkel skal faste fra kl. 2 om natten, så han bliver fyldt godt. Fra kl. 2- kl. 6 må han dog få lidt sukkervand, hvilket vi gør brug af da han jo er sulten!
Der er planlagt operation kl. 8 mandag morgen d. 13/2.



Vi har fået fortalt om operationen. De skal ind og kigge på galdevejene. De åbner Mikkel, igen, og lader noget kontrastvæske løbe igennem galdegangene, dette kan de kun gøre hvis de lukker ham op, herefter er der så to muligheder.

1. Der har siddet en prop og spæret for at galde kunne passere. Galdevejene bliver skyllet igennem og det hele retter sig - dette tager måske et par timer



Eller


2. Galdevejene er lukkede/ikke eksisterende = galdevejsatresi
Ved denne tilstand tager man således et stykke af tarmen som sætte direkte op til leveren, således at galden kan komme denne vej ud - dette kan tage 5-6 timer.


Samtidig havde de så snakket om at lægge hans stomi tilbage, hvilket vi havde sagt ja til.

Vi beder dem om at ringe til os når de ved hvilken af operationerne det bliver.

Heldigvis får vi en opringning om at det IKKE er galdevejsatresi!!! Neeej hvor bliver vi glade!!!

Vi aftaler med sygeplejerskerne at vi tager en tur på strøget. Vi har brug for at komme lidt ud og væk og at få tankerne på noget andet.
Så nu kunne vi endelig bare være mand og kone, gå hånd i hånd og drikke kaffe på Baresso. Det var virkelig hyggeligt og tankerne kom væk fra alt det sygehusgejl.

Efter operationen, som var en succes, kom vi på neonatal med Mikkel. Her skulle han ligge til observation et døgns tid. Der var kun 1 voksenseng på stuen, så vi aftalte at Carsten tog hjem, han havde også møde dagen efter, og så blev jeg ved Mikkel.

Det var en lille træt og dårlig dreng vi fik tilbage, med drop i begge hænder og sonde ned i maven.




Aftens udsigt fra neonatalafdelingen på Riget

Udsigt denne anden vej på Riget




Tirsdag d. 14/2 kommer vi, efter morgenmaden,  tilbage på børnekirurgisk klinik afd. 4053.



Mikkel får en del morfin (senere viser det sig at han har fået alt for meget pga. misforståelser mellem læge og sygeplejersker :-S )
Han er helt væk og groggy hele dagen og når han endelig åbner øjnene stirrer han bare tomt ud i luften. Det var rigtig væmmeligt at se ham sådan.







Det var også denne dag at Sjællands symfoniorkester kom forbi Riget og gav koncert på de forskellige afdelinger.



Carsten kom senere og overnattede hos os.

Onsdag d. 15/2 havde Mikkel det efterhånden helt godt igen. Han havde fået skruet rigtig meget ned for morfinen og vi følte os klar til at komme tilbage til OUH, men OUH følte sig åbenbart ikke helt sikre på at få os tilbage, så vi måtte blive på Riget endnu en dag. De ville også gerne være sikre på at der var hul igennem... Og det var der heldigvis!!!! Mikkel begyndte, for stort set første gang i sit liv, at fylde bleer.

Om middagen tog vi et  smut på strøget igen og hyggede os der et par timer.

Carsten måtte igen tage tilbage til Odense og vi blev i København.

Torsdag d. 16/2 vågnede jeg op til en smuk solopgang. Jeg håbede at det var i dag vi kom tilbage til Odense.



Men desværre ville OUH stadig ikke have os tilbage så endnu en dag måtte bruges på Riget.


Fredag d. 17. Fik vi endelig lov at komme til Fyn igen! Kl. lidt i 9 stod en taxachauffør og ventede på os. Jeg havde pakket alle tasker onsdag så jeg var bare KLAR til at komme af sted.


Jeg havde håbet på at, når vi kom til OUH, at vi så fik lov at tage hjem og så bare komme til chek, men sygeplejersken ville ikke lade os gå så vi måtte blive på OUH og overnatte.


Der var fastelavn i Livas børnehave, men det kunne jeg desværre ikke være med til :-( Havde ellers glædet mig til at lave en fin prinsesse ud af hende og være med til at se dem slå på tønden. Men det var så mormor der fik  fornøjelsen af dette i dag.


Carsten og jeg havde 6 års dag, så jeg havde også lidt håbet at vi kunne hygge derhjemme. I stedet overraskede han mig med at komme på sygehuset med aftensmad og guf <3

Lørdag d. 18/2 fik jeg så endelig lov at tage hjem. Vi skulle først møde på sygehuset igen mandag.
Carsten skulle have været til "julefrokost" men blev (heldigvis) hjemme når nu det var første dag hjemme længe... og heldigvis for det, Mikkel skulle hænge på mig hele dagen, han manglede så meget at mærke tryghed. Var han ikke på min mave skreg han!
Jeg ved ikke hvordan jeg skulle have passet både ham og Liva hvis Carsten ikke havde været hjemme... så HURRAAA for mænd som ham <3




Søndag d. 19. skulle bare være en hyggedag. Men da jeg skifter Mikkel ser jeg at hans operationssår/ar er sprunget op. Så jeg måtte af sted på H1 med ham. Kom derud og skulle vente på en overlæge. 3 1/2 time ventede jeg uden at nogen dukkede op. I mellemtiden var såret sprunget mere op, det var rigtig væmmeligt at se på.
Så bliver der i stedet tilkaldt en kirurg som er der i løbet af 5 min.

Endnu engang begyndte jeg at hyle, det var en lille bitte ting, men jeg kunne bare ikke have mere i mig. Det var jo meningen vi bare skulle hygge den her dag og i stedet forlader jeg en lille pige som stille spørger om vi skal blive på sygehuset nu :-(
Heldigvis fik vi lov at tage hjem igen!!!

Mandag d. 20. skulle jeg være på sygehuset kl. 10, vi nåede dog lige at morgenhygge lidt og få fulgt Liva i børnehave


Mikkel skulle vejes og kigges på.
Desværre havde han tabt sig en del :-( omkring 200g.
De siger dog det er normalt i starten efter tilbagelægning af stomi, men det var alligevel lidt af et slag i ansigtet.
Kirurgen forklarede at tyktarmen jo ikke har været brugt før og derfor skal den lige i gang med at arbejde igen, lige nu var den nærmest bare et hult rør hvor det hele løb direkte igennem. Så vi skal give det tid.
I mellem tiden skal vi så være på sygehuset fra 8-17 hver dag, da de giver ham mad i sonde. De giver ham det sådan at det løber jævnt over hele dagen m. 25ml/t på den måde er der hele tiden gang i tarmen og den bliver "trænet" op.
Vi håber på hurtigt bedring!!!

Mikkel er nu 11 uger og vejer 3080g

 

Read More

18. feb. 2012

Jeg er her endnu

18. feb. 2012  at 22.19
Og jeg skal nok meget snart komme med mere nyt...
Har nogle lidt hårde dage hvor det er svært at finde tiden til at opdatere... Men snart! Har en masse at fortælle om turen på riget og sådan lidt om det hele...

Men i kan da lige få et billede af
Knejten og et af Liva til fastelavn i børnehaven.
Read More

15. feb. 2012

Billeder

15. feb. 2012  at 20.34
En masse billeder at mirakel Mikkel :)
Read More

© Miraklerne, AllRightsReserved.

Designed by ScreenWritersArena